30년간 반복되는 고통에 시달려온 환자들에게 정부가 의료비 지원의 문을 엽니다. 서울시는 30년간 지속적으로 발생했던 자가면역질환인 베체트병 치료비 부담을 덜어주기 위해 환자들의 의료비 지원 사업을 확대한다고 발표했습니다. 구강 궤양, 피부 병변, 눈의 염증 등 베체트병의 주요 증상이 발생하는 환자들을 대상으로 한 의료비 지원 사업은 환자들의 경제적 부담을 덜어주고 삶의 질 향상에 기여할 것으로 기대됩니다.
베체트병은 다양한 크기의 혈관을 침범하는 혈관염으로, 구강 및 음부 궤양, 피부병변, 눈의 염증이 특징인 자가면역질환입니다. 이 질환은 유전적 요인과 환경적 요인의 복합적 작용으로 인해 이상 면역이 생겨 발생하며, 1년에 3회 이상의 구강 궤양이 발생하고 음부 궤양, 피부병변, 눈 염증 등 임상 증상이 있는 경우 종합적으로 판단합니다.
베체트병의 주요 증상은 3가지로 요약됩니다. 먼저, 작고 둥근 모양으로 하얗거나 누런 막으로 덮여있는 형태의 구강 궤양은 통증이 강하며 재발합니다. 다음으로, 주로 하지에 나타나는 질환인 피부병변은 ‘결절 홍반’이라고도 불리며, 둥근 붉은 반점에 압통과 열감을 동반합니다. 마지막으로, 후방 포도막염이 반복될 경우 시력을 잃을 수 있는 눈의 염증은 특히 심각한 합병증입니다. 베체트병은 구강궤양, 피부병변, 눈염증 등의 증상과 더불어 신경 베체트증, 위장관 베체트증, 혈관 베체트증과 같은 합병증을 동반할 수 있습니다.
베체트병의 진단은 환자의 임상 증상과 함께 면역 검사를 통해 이루어집니다. 일반적으로 1년에 3회 이상의 구강 궤양이 발생하고, 음부 궤양, 피부병변, 눈 염증 등 임상 증상이 있는 경우 종합적으로 판단합니다. 또한, 면역 검사를 통해 자가면역 반응을 확인하는 과정이 병행됩니다.
베체트병 치료는 환자의 상태와 증상에 따라 약물 치료와 함께 다양한 치료 방법을 적용합니다. 주로 소염제(콜히친, colchicine)를 사용하여 염증을 줄이고, 스테로이드제 또는 면역억제제를 사용하여 중증의 경우 염증 반응을 억제합니다.
정부의 의료비 지원 사업은 저소득 희귀질환 건강보험 가입자에게 적용됩니다. 기준 중위소득 140% 미만으로, 산정특례 등 건강보험 적용 후 잔여 요양급여 본인 부담금의 100%를 지원합니다. 환자들은 온라인 또는 방문 신청을 통해 지원을 받을 수 있으며, 서울시 희귀질환 헬프라인을 통해 자세한 정보를 얻을 수 있습니다.
서울시 관계자는 “베체트병 환자들의 의료비 부담을 덜어주어 치료에 집중할 수 있도록 지원하는 것은 물론, 희귀질환에 대한 사회적 인식을 높이고 환자들의 삶의 질을 향상시키는 데 기여할 수 있을 것이다”라고 밝혔습니다. 앞으로도 정부는 희귀질환 환자들을 위한 의료 지원 사업을 확대하고, 환자들의 건강한 삶을 지원하기 위해 노력할 계획입니다.
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