희귀질환에 대한 사회적 인식 제고와 환자 및 가족들의 어려움에 대한 공감대 형성이 시급한 과제로 떠오르고 있다. 이러한 문제의식 하에 질병관리청은 「2025년 희귀질환 희귀질환 극복수기·시화 공모전」을 개최하며, 희귀질환의 현실을 알리고 극복 의지를 북돋기 위한 새로운 시도에 나섰다.
이번 공모전은 기존의 희귀질환 극복 수기 부문과 더불어 시화(詩畵) 부문이 신설된 것이 특징이다. 이를 통해 희귀질환 환자(국가관리대상 1,314개 질환)와 그 가족들은 자신의 경험과 감정을 더욱 다채로운 방식으로 표현할 기회를 얻게 된다. 응모 기간은 2025년 9월 22일 월요일부터 10월 17일 금요일까지 총 4주간 진행되며, 각 분야별로 1인 1작품 제출이 가능하다.
수기 부문은 신청서와 함께 수기 파일을 전자우편(raredisease@korea.kr)으로 제출하면 된다. 시화 부문의 경우, 신청서와 작품 사본(pdf)을 같은 전자우편으로 제출하고, 작품 원본은 우편으로 질병관리청 희귀질환관리과에 별도 제출해야 한다. 우편 주소는 (28159) 충청북도 청주시 흥덕구 오송읍 오송생명2로 187 질병관리청 희귀질환관리과 공모전 담당자 앞이다. 공고문과 신청서는 질병관리청 누리집(https://www.kdca.go.kr > 알림·자료 > 공지사항) 또는 희귀질환 헬프라인(https://www.helpline.kcda.go.kr) > 정보·알림 > 공지사항에서 확인할 수 있다.
내부 심사와 외부 전문가 평가를 거쳐 총 16편(부문별 8편)의 수상작이 12월에 발표될 예정이다. 수상자들에게는 질병관리청장상과 함께 최우수상 50만 원, 우수상 30만 원, 장려상 20만 원의 상금이 수여된다. 또한, 공모된 작품들은 추후 공모전 모음집으로 제작되어 질병관리청 홈페이지에 게재되거나 희귀질환 극복의 날 행사 등에서 소개될 예정이다.
임승관 질병관리청장은 이번 공모전을 통해 희귀질환 환자와 가족들의 생생한 이야기가 사회 전반에 공유되어, 희귀질환에 대한 깊이 있는 공감과 이해가 확산되기를 기대한다고 밝혔다. 나아가 질병관리청은 현장의 목소리에 귀 기울여 희귀질환 환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되는 지원 방안을 마련하고 정책에 충실히 반영해 나갈 것임을 약속했다.
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