저소득 희귀질환 아동들이 겪는 보조기기 접근성의 어려움은 심각한 수준이다. 개별 아동의 특성과 질병으로 인한 복합적인 요구에 맞춰 제작되어야 하는 맞춤형 보조기기는 높은 비용 때문에 가정 형편이 어려운 아동들에게는 그림의 떡과 같은 존재였다. 이러한 현실 속에서 서울시동남보조기기센터와 월드비전이 협력하여 ‘2025년 저소득 희귀질환 아동 맞춤형 보조기기 지원사업’을 통해 이러한 문제를 해결하기 위한 구체적인 지원에 나섰다.
이번 지원사업은 경제적인 어려움으로 인해 적절한 보조기기를 제때 지원받지 못하는 저소득 희귀질환 아동들을 대상으로 한다. 서울시동남보조기기센터는 자체적인 전문성과 월드비전과의 긴밀한 협력을 바탕으로, 지원이 시급하다고 판단되는 최종 대상자 58명을 선정하는 과정을 거쳤다. 선정된 아동들은 각자의 개별적인 상황과 희귀질환의 특성에 가장 적합한 맞춤형 보조기기를 지원받게 된다.
이 사업은 단순히 보조기기를 제공하는 것을 넘어, 아동의 삶의 질 향상과 사회 참여 확대를 목표로 한다. 맞춤형 보조기기 지원을 통해 해당 아동들은 이동의 제약, 일상생활에서의 어려움 등을 상당 부분 해소할 수 있을 것으로 기대된다. 보조기기 전달은 오는 12월까지 순차적으로 이루어질 예정이며, 이를 통해 선정된 58명의 아동은 더욱 독립적이고 활동적인 삶을 영위할 수 있는 기반을 마련하게 된다. 이러한 지원은 앞으로 희귀질환 아동들이 겪는 어려움을 줄이고, 사회의 일원으로 더 나은 미래를 꿈꿀 수 있도록 하는 중요한 발판이 될 것이다.
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